De winst van dit boek wordt gebruikt om het fonds van de vzw Maxx  aan te vullen. Deze vzw wordt opgericht om mensen met Smith Magenis te ondersteunen.

Het Smith Magenis syndroom komt voor bij ongeveer 1 op de 25.000 – 30.000 pasgeborenen.

Het kind heeft een aantrekkelijk gezicht en een opgewekte uitstraling. Als baby huilt het weinig en slaapt veel. Een lieve baby kortom. Wel zijn er vanaf de geboorte vragen vanwege problemen met de voeding en de langzame motorische ontwikkeling. Reden genoeg voor ongerustheid, al is het allemaal nog wat vaag. In de peuterleeftijd verandert het gedrag, het kind is laat met praten, het wordt drukker en vraagt heel veel aandacht. Kleine frustraties kunnen al aanleiding zijn voor heftige driftbuien. Het kind heeft een sterke eigen wil en lijkt niet gevoelig voor straf. Maar het heeft ook een heel innemend karakter en weet volwassenen snel om de vinger te winden. Vaak ontstaan vanaf de peuterleeftijd problemen met slapen (omgekeerd dag -en nacht ritme). Het kind slaapt vaak moeilijk in en is vroeg wakker en eist dan op alle mogelijke manieren de aandacht. Bij veel kinderen is sprake van zelfverwondend gedrag.

Een vroege diagnose is van groot belang…..het voor SMS zo kenmerkende gedragspatroon heeft grote invloed op de opvoeding en op het ‘gewone’ (gezins)leven; het kan vaak een ware uitputtingsslag zijn. Het is zeer belangrijk dat hulpverleners zoals artsen, leerkrachten en begeleiders zich dit goed realiseren. Het gedrag van het kind is niet met eenvoudige pedagogische maatregelen te corrigeren. Kinderen met het Smith Magenis syndroom stellen complexe zorgvragen waarbij de reguliere zorg op meerdere vlakken niet meer kan aansluiten bij de zorg- en begeleidingsbehoefte.

Praktische, emotionele en zeker voldoende ondersteuning van de ouders, betere hulpverlening en een goede samenwerking en afstemming tussen allen die bij het kind betrokken zijn is van groot belang.

Maxx & co vzw wilt zich inzetten om het Smith Magenis syndroom meer bekend te maken. Om inzichten en handvatten te geven om het gedrag te kunnen begrijpen.Maar vooral de ouders, de kinderen en hun context te ondersteunen, en een vertrouwde en veilige leer-, leef- en woonomgeving te creeren.